Santi Maratea y un pedido movilizante: "Estoy desilusionado"

Santi Maratea es conocido por llevar adelante colectas millonarias para distintas causas con sentido social. Una de ellas es la de la pequeña Madeleine, quien padece una extraña enfermedad muscular y necesita un costoso medicamento para vivir. 

Bajo la consigna de darle voz a quienes no la tienen, Santi Maratea emprendió la realización de un documental para concientizar sobre la Atrofia Muscular Tipo 1 (AME 1), enfermedad que le fue diagnosticada a Madeleine a los 45 días de vida. 

“El medicamento más caro del mundo”, fue el nombre que eligió el influencer para su trabajo audiovisual en el que relata 17 historias de niños argentinos que padecen esta patología y en el que expone los obstáculos con los que las familias lidian para darles calidad de vida a los pequeños. 

“La falta de información es el primer abandono que experimentan estas familias por parte de los médicos, obras sociales y el sistema de salud general”, explica Santiago al comienzo de su trabajo audiovisual que publicó en todas sus cuentas de las redes sociales. 

El medicamento que puede ayudar a Madeleine se llama Zolgensma y cuesta 2.1 millones de dólares pero al margen del dinero un nuevo problema truncó las ganas del influencer de ayudar a la familia de la pequeña. "Estoy desilusionado", aseguró Maratea al contar que el rechazo al acceso del medicamento fue por un negocio entre Instituto Obra Médico Asistencial (IOMA) y un laboratorio que no es el que produce Zolgensma.

Resulta que durante más de dos meses el influencer, junto a la familia de la pequeña, adelantaron todos los trámites para que IOMA, la obra social de Madeleine, aprobara la compra del paliativo fabricado en Estados Unidos. 

A pesar de los esfuerzos de la familia y del influencer la obra social rechazó el pedido alegando, según contó Maratea, que la niña no lo necesita. Fue entonces cuando Santi decidió hacer un descargo en sus redes sociales, en el que señaló con nombre y apellido a quienes impidieron el acceso al medicamento. 

“Tengo una bronca, una impotencia. ¿Cómo hacen para hacerte esperar más de un mes y aparte decir que no, y que Madeleine no necesita el medicamento? Te hace perder un mes con una persona que cada día que pasa se deteriora un poquito más”, comenzó diciendo Santi. 

Fuente: (YouTube). 

El descargo de Maratea contra IOMA

“No solo IOMA dijo que no, sino que hicieron una junta médica con una autoridad del Garrahan que sostenía que Madeleine no necesitaba el medicamento. ¿Por qué? Por tener un negocio con el otro laboratorio que vende el otro medicamento”, afirmó Santiago indignadísimo.

“Hay dos medicamentos. Uno es Spinraza y sale 800 mil dólares, se aplica cuatro veces por año de por vida. Otro es Zolgensma y sale 2 millones de dólares y aplica una vez en la vida. O sea, Zolgensma es mejor que Spiranza”, dijo el actor a sus más de dos millones de seguidores. 

Esta no es la primera vez que Santi Maratea ayuda a un menor con esta enfermedad. Él ya juntó más de dos millones de dólares en 12 días para que Emmita, una pequeña con AME 1, tenga una mejor calidad de vida. 

Además Santi Maratea se mostró irritado porque, según contó en su cuenta de Instagram, en medio del meollo que pasó al plano judicial a cargo del abogado Fernando Burlando; recibió mensajes de algunos profesionales de la salud “ofendidos” por exponer de esa manera a los médicos que negaron el acceso del medicamento a Madeleine.